EHPAD : une pensée pour les aidants

Pour ceux qui ne me suivent pas sur Twitter, je reproduis ici un mini récit que j’y ai posté et qui a ému plusieurs milliers de personnes. Le but n’était pas de “percer”, mais d’exprimer la souffrance que je ressens avec ma famille dans l’accompagnement de la fin de vie de mon père. J’ai écris ce thread d’une traite, après une discussion au téléphone avec ma mère, où je me suis mis à pleurer tout seul dans mon bureau après avoir raccroché… Je le dépose ici sur mon blog, en pensant aux enfants de mes enfants, comme la plupart de mes billets non techniques. Il n’y a pas de leçon particulière, ni de message autre que ce témoignage :

Mon père (88 ans) est hospitalisé depuis 2 ans. Il est atteint d’une maladie qui lui mange le cerveau petit à petit. Tous les jours ma mère (88a aussi) vient à ses côtés de midi à 20h. Tous les jours depuis 2 ans… Dimanches, vacances, jours fériés…

Toutes les infirmières les connaissent, et toutes les aides soignantes. Au début, elles acceptaient avec méfiance cette petite vieille qui s’incrustait dans le paysage et qui veillait à ce que le travail soit bien fait.

Mais petit à petit, cette petite vieille (c’est ma mère, hein) a gagné leur confiance. Elle les aide à prendre soin de son mari qui perçoit de moins en moins son environnement, mais qui continue à se rendre compte qu’elle est à ses côtés.

Je vais les voir le plus possible, et ma sœur aussi, et leurs petits enfants. Mon père ne semble plus me reconnaître, mais il réagit si je fais une erreur quand je raconte une histoire du passé, une histoire du temps où il me guidait sur le chemin de la vie.

Les aides soignantes, en sous effectif chronique, laissent ma mère donner à manger à mon père. Car c’est très long, il ouvre difficilement la bouche, et de toutes façons, il n’accepte de manger que si c’est sa femme qui le nourrit.

Elle lui donne également les médicaments (donnés par le personnel soignant), qu’elle prend bien soin de glisser dans la nourriture. Elle choisit les menus, car elle sait ce qu’il aime, et ce qui est bon pour lui. Elle lui donne à boire.

Elle le faisait marcher quand il pouvait encore se lever. Maintenant qu’il est prostré dans son fauteuil, elle lui parle. Elle couvre ainsi de sa voix les cris qui viennent des autres chambres. Des cris, des injures, des hurlements de personnes qui perdent pieds.

Comme ma mère ne peut plus conduire, nous avons mis en place un système de chauffeurs pour tous les jours de la semaine. Des associations de soutiens aux aidants le midi dans la semaine, et des taxis le soirs et le week-end.

Ces gens sont formidables. Ils l’accompagnent jusqu’à la porte de l’hôpital ou jusqu’à la porte de son immeuble. Ils la soutiennent s’il y a de la neige ou du verglas.

Mais samedi dernier, ma mère et son chauffeur ont trouvé la porte de l’hôpital fermée.

Il y avait une petite affiche qui indiquait qu’à cause du Covid19, plus aucune visite n’était autorisée.

Ma mère est restée devant la porte de l’hôpital, jusqu’à ce que quelqu’un ait un peu pitié d’elle et la laisse entrer discrètement. Elle est restée toute la journée près de son mari, l’a nourri et a aidé le personnel débordé.

Mon père avait été mis dans un fauteuil roulant et roulé jusqu’à la salle commune où il restait, immobile, les yeux clos, à attendre sa femme dans un vacarme de déments.

Il faut avoir été une fois dans un service hospitalier spécialisé dans les fins de vie pour comprendre cet enfer et le travail éprouvant du personnel qui y travaille.

Devant le désarroi de ma mère, le personnel de l’hôpital est resté ferme, et lui a expliqué qu’elle ne pourrait pas revenir le lendemain. L’hôpital est fermé à toutes visites (et c’est normal).

Ma mère reste maintenant chez elle et appelle tous les jours l’hôpital pour savoir si son mari a pris ses médicaments et si quelqu’un a eu la patience de lui donner à manger (il faut au moins 1/2h).

Elle appelle surtout pour savoir s’il est toujours en vie.

Parce qu’elle sait bien que c’est elle qui le maintient en vie.

Ma sœur et moi, nous lui disons qu’elle pourra sans doute bientôt retourner le voir et s’occuper de lui. Sans doute dans 15 jours.

Alors qu’on n’en sait rien. Et que ce sera probablement dans trois mois, mais qu’on ne veut pas la faire souffrir encore plus.

Donc, quand vous lirez que les visites sont suspendues dans les EHPAD, ayez une petite pensée pour les aidants et pour tout ceux qui ne vont plus pouvoir aller voir l’amour de leur vie, avec la certitude qu’il va mourir seul.

(fin du flood, et désolé)

Remarque : Le thread a généré beaucoup de réactions extrêmement gentilles et pleines de soutiens, ce qui montre que les personnes sur Twitter peuvent aussi se montrer bienveillantes, contrairement à ce beaucoup veulent faire croire en voulant museler les réseaux sociaux.

Informations : Une semaine après l’interdiction des visites, nous appelons l’EHPAD tous les jours pour avoir des nouvelles de mon père. Le personnel s’en occupe bien malgré le sous effectif et jusqu’ici tout va bien. Merci à tous pour vos pensées positives.

Pour ceux qui voudrait en savoir plus sur la vie de mon père, j’ai écris un billet sur lui il y a quelques années. Je vous invite à le lire.

Quant à ma mère, elle se repose et reprend des forces.

Dialogue avec le support Free

A mon avis, ce n’est plus une bonne idée de vouloir autohéberger son propre serveur de messagerie, tant il est difficile de garantir son bon fonctionnement selon les bonnes pratiques (qui évoluent très vite). Mais c’est possible. Et j’ai voulu m’y atteler pour une raison que j’expliquerai dans un autre billet.

L’une des nombreuses conditions pour disposer d’un serveur de messagerie pleinement accepté par ses petits camarades serveurs-de-messagerie, est de pouvoir mettre en place un reverse DNS. Et cela tombe bien, comme Rodolphe, je suis abonné Free, et ce FAI permet via son interface de mettre en place un reverse DNS.

Enfin, c’est ce que je croyais…

Après avoir paramétré le reverse DNS correspondant à mon besoin, dans l’interface Free de mon abonnement FreeBox, et après avoir attendu plusieurs jours pour être certains que les informations se soient bien propagées, le reverse DNS n’était toujours pas fonctionnel : les différents outils à ma disposition me donnent toujours comme reverse W-X-Y-Z.subs.proxad.net, où W.X.Y.Z est l’adresse IPv4 fournie par Free pour mon point d’accès.

Cherchant à en savoir plus, je me tourne vers internet et je constate que pas mal de personnes semblent avoir le même problème que moi…

Comme il n’est plus possible d’avoir une réponse par les canaux habituels des années 90, je m’adresse au support par Twitter en Direct Messages. Je vous livre le dialogue in extenso :

Bonjour, le reverse DNS n’est pas fonctionnel, alors qu’il est activé dans mon interface depuis 15 jours… Je lis dans de nombreux forums que ce service ne fonctionne pas correctement, est-ce exact ? Comment le faire fonctionner quand on autohéberge un serveur de messagerie ?

Ligne Fibre Optique
NRO : XXXXX
Adresse IP : W.X.Y.Z
Préfixe IPv6 : AAAA:BBBB:CCCC:DDDD::/64

Identifiant : fbxXXXXXX
N° de téléphone Freebox : XX XX XX XX XX
N° de fax : XX XX XX XX XX

Le reverse DNS effectif est WW-XX-YY-ZZ.subs.proxad.net

Ce qui n’est pas ce que j’ai paramétré dans l’interface Freebox

bonjour,
edirection DNS [ma conf] vers WW.XX.YY.ZZ (Actif)
Reverse DNS WW.XX.YY.ZZ vers [ma conf] (Actif)

Pour information, nous n’effectuons aucun support à ce sujet.

Bonne journée

Je pense que vous n’avez pas compris la question, car votre réponse ne fait qu’indiquer ce que j’ai moi-même configuré (je suis donc au courant de ce que j’ai configuré) ET me dire que c’est actif (ce que je sais puisque c’est ce que l’interface de la Freebox indique).

Ma question est donc : pourquoi est-ce que ce n’est pas fonctionnel ?

Nous n’effectuons aucun support à ce sujet.
Bonne journée

Vous m’indiquez que la edirection DNS est : [ma config]

Vous m’indiquez que le reverse DNS est : [ma config]

Je suis d’accord avec vous.

MAIS lorsque l’on teste le reverse DNS effectif depuis les ordinateurs du monde entier, la réponse effective est : WW-XX-YY-ZZ.subs.proxad.net

Ce qui n’est PAS le configuration demandée ET indiquée comme “Actif” sur votre interface Freebox

DONC il y a un bug CHEZ VOUS

Pouvez-vous le corriger et rendre ce service FONCTIONNEL ?

Merci

Je ne comprends pas que votre réponse puisse se limiter à “nous n’effectuons aucun support à ce sujet” : je vous signale un dysfonctionnement, et je demande une réparation d’un service dû qui ne fonctionne pas, je ne demande pas un support !

C’est actif, donc fonctionnel. Bonne journée

Je n’ai eu ensuite plus aucune réponse à mes sollicitations…

Une carte n’est pas le territoire qu’elle représente – Alfred Korzybski

[EDIT du 20/02/2020] Un lecteur m’informe sur Twitter qu’un ticket de bug a été ouvert chez Free cet été sur ce problème, puis fermé avec la réponse suivante :

Close par Thibaut Freebox (Thibaut Freebox)
Thursday  1 August, 2019 15:01:46
Raison de clôture :  Ne sera pas implémenté
Commentaires supplémentaires de clôture :
Ne sera pas implémenté POUR L'INSTANT (période de transition adsl-fibre et ipv4-v6)
Ce sera ré-implémenté à l'avenir, mais non : je n'ai pas de date pour cela.

La peur rend stupide

Alors qu’un terrible virus se propage en Chine, j’assiste impuissant à la montée du racisme anti-chinois ici ou là dans le monde. Or je travaille dans une école qui accueille des étudiants du monde entier, et en particulier de Chine. Je peux témoigner que le personnel de l’école, et tous les étudiants du campus sont aux côtés des étudiants chinois et que personne ne les ostracise.

Si un chinois lit ces lignes, qu’il sache que, si la peur rend stupide, beaucoup de gens arrivent encore à réfléchir et sont solidaires des autres humains frappés par le malheur : les soignants du monde entier, bien sur, mais aussi les professeurs et tout le personnel qui travaille à leurs côtés.

Et il y a tous ceux qui pensent que la nationalité se lit sur le visage ou avec la couleur de peau. Le racisme se combat par l’éducation.

Vive les chinois.

我在一所欢迎许多中国学生的学校工作,我很高兴能和他们在一起,尽管他们的国家正遭受严重的病毒侵袭。不要听那些因为这种病毒而害怕中国人的人,因为恐惧会让你变傻。中国学生很棒。中国人万岁。